Menschen mit systemischen Autoimmunerkrankungen des rheumatischen Formenkreises leiden nicht nur unter Schmerzen, Erschöpfung und Entzündungsschüben. Es gibt zunehmend Hinweise darauf, dass sie auch eine erhebliche emotionale Belastung und psychische Probleme haben , wobei Angstzustände und Depressionen deutlich häufiger auftreten als in der Allgemeinbevölkerung.
In Spanien warnen Rheumatologen und Vertreter von Patientenorganisationen seit Langem davor, dass die psychische Gesundheit von Menschen mit diesen chronischen Erkrankungen ab dem Zeitpunkt der Diagnose und während des gesamten Krankheitsverlaufs beeinträchtigt ist. Was einst als „sekundäres“ Problem galt, wird nun zunehmend als zentraler Bestandteil der Behandlung betrachtet.
Verstärkte Angstzustände und Depressionen bei systemischen Autoimmunerkrankungen
Während der II. Konferenz für Patienten mit systemischen Autoimmunerkrankungen des rheumatischen Formenkreises (ERAS) , die im Meixoeiro-Krankenhaus in Vigo im Rahmen des 11. Symposiums der Spanischen Gesellschaft für Rheumatologie (SER) stattfand, wurde eine unangenehme Realität deutlich: Fast alle, die sich an Patienteneinrichtungen wenden, benötigen irgendeine Form von psychologischer Unterstützung.
Der Rheumatologe Rafael B. Melero vom Universitätsklinikum Ourense betonte, dass Patienten mit akutem rheumatischem Fieber deutlich häufiger unter Angstzuständen und Depressionen leiden als Menschen ohne diese Erkrankungen. Bei Erkrankungen wie Lupus entwickelt etwa ein Drittel der Betroffenen im Verlauf der Erkrankung depressive Symptome, und Angstzustände treten noch häufiger auf.
Melero betonte, dass Entzündungen und Stimmung eng miteinander verbunden sind . Systemische Entzündungen können Hirnkreisläufe verändern, die an Motivation und Stimmung beteiligt sind, und so die psychischen Belastungen durch das Leben mit einer chronischen und unvorhersehbaren Krankheit verstärken.
Viele Symptome dieser Erkrankungen sind von außen schwer zu erkennen: beispielsweise überwältigende Müdigkeit, anhaltende Schmerzen oder Konzentrationsschwierigkeiten. Diese „Unsichtbarkeit“ der eigenen Gefühle führt laut den Referenten zu mangelndem Verständnis im Umfeld und zu einem Gefühl der Isolation, das wiederum Angstzustände und Depressionen begünstigt oder verschlimmert.
Auswirkungen auf den Alltag: mehr als nur die Gelenke
Chronische Erkrankungen sind chronische Leiden, die typischerweise in Schüben verlaufen , d. h. sie wechseln sich mit Phasen relativer Stabilität und Phasen zunehmender Symptome ab. Dieses schwankende Verhalten beeinträchtigt die Lebensqualität erheblich und erschwert die Alltagsplanung.
Dr. José María Pego , Vorsitzender des lokalen Organisationskomitees des Symposiums und Spezialist am Universitätsklinikum Vigo, zählte einige der häufigsten körperlichen Symptome auf: starke Schmerzen, ausgeprägte Müdigkeit, Funktionseinschränkungen und in vielen Fällen Mobilitätsprobleme. Viele dieser Symptome halten über einen längeren Zeitraum an und sind für andere nicht immer erkennbar.
Die anhaltende und unsichtbare Natur dieser Erkrankung hat erhebliche psychische Auswirkungen . Zur Belastung durch chronische Schmerzen gesellen sich die Erschöpfung durch das ständige Rechtfertigen, das Gefühl der Überforderung und die Angst vor neuen Krankheitsschüben. All dies beeinträchtigt letztlich das Selbstwertgefühl und das emotionale Wohlbefinden.
Der Krankheitsverlauf selbst erfordert Anpassungen im Berufs-, Familien- und Sozialleben. Aktivitäten werden eingeschränkt, Pläne abgesagt, und die Betroffenen erleben oft einen schleichenden Verlust ihrer Autonomie . Dieser Verlust ist, wie auf der Konferenz erläutert wurde, einer der wichtigsten Faktoren für die Entwicklung depressiver Symptome.
Veränderungen des Körperbildes und arbeitsbezogene Folgen
Ein weiterer Aspekt, der Patienten große Sorgen bereitet, ist die Veränderung des Körperbildes . Einige dieser Erkrankungen oder deren Behandlungen können unter anderem sichtbare Veränderungen der Haut, Schwellungen, Gewichtszunahme oder Veränderungen des Gesichts hervorrufen. In sensiblen Lebensphasen wie der Pubertät können diese Veränderungen zu einem erheblichen Verlust des Selbstvertrauens führen.
Dr. Pego stellte fest, dass viele junge Menschen und Erwachsene mit altersbedingten Herz-Kreislauf-Erkrankungen (ARDS) gezwungen sind, ihre beruflichen Pläne neu zu überdenken . Verminderte Produktivität, Fehlzeiten und in schwereren Fällen Arbeitsunfähigkeit gehören für einige dieser Patienten zum Alltag. Dies beeinträchtigt nicht nur ihre Finanzen, sondern auch ihr Selbstverständnis und ihr Empfinden des gesellschaftlichen Nutzens.
Ana Vázquez , Präsidentin der Spanischen Rheumatologischen Liga (LIRE) und der Galicischen Rheumatologischen Liga, betonte, dass chronische Schmerzen, Funktionseinschränkungen und Begleiterkrankungen im Zusammenhang mit akuten rheumatischen Erkrankungen Angstzustände und Depressionen verstärken. Dieser Effekt zeigt sich im Arbeitsleben, bei schulischen Leistungen und der Teilnahme an sozialen Aktivitäten.
Die Datenlage bei Patientenorganisationen ist eindeutig: 99 % der Hilfesuchenden benötigen psychologische Unterstützung , 92 % benötigen Ergotherapie und rund zwei Drittel benötigen Logopädie, um emotionale, kognitive und psychofunktionelle Probleme zu bewältigen. Diese Zahlen verdeutlichen den Bedarf an multidisziplinärer Versorgung, der vom öffentlichen Gesundheitssystem in vielen Fällen noch immer nicht vollständig gedeckt wird.
Anerkennung geistiger Beeinträchtigungen: eine Forderung der Patienten
Patientenorganisationen fordern seit Jahren die offizielle Anerkennung der psychischen Auswirkungen systemischer Autoimmunerkrankungen. Es geht nicht nur darum, Angstzustände oder Depressionen anzuerkennen, sondern diese Probleme in den Standardbehandlungsansatz zu integrieren, gleichberechtigt neben Entzündungen oder Organschäden.
Für Nuria Carballeda , Präsidentin der Galicischen Lupus-Vereinigung (AGAL) und Vorstandsmitglied von Felupus, bedeutet die Diagnose einer Autoimmunerkrankung eine radikale Veränderung im Leben eines Menschen. Der Verlust der Gesundheit, die Notwendigkeit einer dauerhaften Medikamenteneinnahme, der Verlust der Selbstbestimmung und die Angst vor einem Fortschreiten der Krankheit seien, erklärte sie, mehr als genug Gründe, um Angstzustände , Depressionen oder anhaltende Furcht auszulösen.
Carballeda betonte, dass es „unerlässlich“ sei, diese psychologischen Auswirkungen anzuerkennen , um angemessene Ressourcen bereitzustellen. Felupus und andere Organisationen fordern eine würdevolle, stabile und zugängliche psychologische Betreuung, die zur Standardbehandlung von Menschen mit Autoimmunerkrankungen gehört und nicht nur optional oder gelegentlich angeboten wird.
Melero stimmte dieser Ansicht zu und betonte, dass die psychische Gesundheit nicht als zweitrangig betrachtet werden dürfe . Laut der Expertin sollte sie als integraler Bestandteil der medizinischen Behandlung verstanden werden. In der Praxis bedeutet dies, die Stimmungslage systematisch zu erfassen, Patienten bei Bedarf an Psychologen zu überweisen und den Zugang zu spezifischen Interventionen zur Behandlung von Schmerzen, Erschöpfung und Stress zu erleichtern.
Ein multidisziplinärer Ansatz, bei dem der Patient im Mittelpunkt steht
Das SER-Symposium betonte, dass ein wirklich wirksamer Ansatz für die Behandlung mit Angiotensin-II-Rezeptorblockern (ARB) ein multidisziplinäres, patientenzentriertes Modell erfordert . Es genügt nicht, lediglich die Entzündung zu kontrollieren; diese Kontrolle muss sich in einem möglichst unabhängigen und erfüllten Leben niederschlagen.
Laut Melero besteht der erste Schritt darin, die medizinische Behandlung der Erkrankung zu optimieren . Durch die Reduzierung der Entzündungsaktivität verbessern sich die Schmerzen, das Energieniveau steigt und einige Funktionen werden wiederhergestellt, was sich direkt auf die Stimmung auswirkt. Medikamente allein reichen jedoch nicht aus, um alle Bedürfnisse zu decken.
Angepasstes und progressives körperliches Training hat sich als hilfreich bei der Linderung von Müdigkeit, Schmerzen und seelischer Belastung erwiesen . Dabei wird die Aktivität an den individuellen Zustand angepasst und regelmäßig durchgeführt, bei erheblichen körperlichen Einschränkungen stets unter professioneller Anleitung. Viele Patientenorganisationen bieten spezielle Programme oder Workshops in diesem Bereich an.
Die Aufklärung über die Erkrankung ist ein weiterer Schlüsselfaktor. Zu verstehen, was im Körper vor sich geht, was Krankheitsschübe bedeuten, welche Auswirkungen Behandlungen haben können und wie medizinische Tests zu interpretieren sind, reduziert Unsicherheit und Angst. In diesem Bereich ist die Arbeit spezialisierter Pflegekräfte und zuverlässiger Informationsplattformen, wie sie beispielsweise von der Spanischen Gesellschaft für Rheumatologie (SER) gefördert werden, wie etwa inforeuma.com, besonders wichtig.
Psychologische Interventionen, insbesondere solche zur Behandlung chronischer Schmerzen, Erschöpfung und Stress , haben sich als hilfreich erwiesen. Bei ausgeprägten Angstzuständen oder Depressionen empfehlen Fachleute, diese wie jede andere Erkrankung zu behandeln und psychologische Unterstützung mit gegebenenfalls ärztlich überwachten Medikamenten zu kombinieren.
Hin zu einer personalisierten Medizin, die die Lebensqualität in den Vordergrund stellt
Die Experten der zweiten Konferenz für ALS-Patienten waren sich einig, dass sich die klinische Praxis hin zu einer stärker personalisierten Medizin mit einem ganzheitlichen Blick auf den Patienten entwickelt. Die Entwicklung verbesserter Biomarker und zielgerichteter Therapien ermöglicht präzisere Anpassungen der Behandlungen mit dem Ziel, die Krankheit mit möglichst geringen Auswirkungen auf den Alltag zu kontrollieren.
Melero betonte, dass wahrer Erfolg nicht allein in optimalen Blutwerten oder Entzündungsskalen liegt. Ziel sei es, so hob sie hervor, dass diese biologische Kontrolle zu einem erfüllteren, selbstbestimmteren Leben führe, das den Prioritäten des Patienten entspreche . Um dies zu erreichen, seien aktives Zuhören, gemeinsame Entscheidungsfindung und die systematische Einbeziehung der emotionalen Dimension in die Beratungsgespräche unerlässlich.
Bei Treffen wie dem in Vigo, zu dem fast 200 Patienten und zahlreiche staatliche und regionale Verbände zusammenkamen, geht es nicht nur um aktuelle und zukünftige therapeutische Innovationen , sondern auch um praktische Aspekte wie die Früherkennung von ARS im Kindes- und Erwachsenenalter, den Zugang zu Rehabilitationsressourcen und psychosozialer Unterstützung.
Die Stimmen der Betroffenen und ihrer Familien gewinnen in diesem Prozess zunehmend an Bedeutung. Ihre Schilderungen der emotionalen Belastung, des Arbeitsplatzverlusts, der Auswirkungen auf Beziehungen und des Bedarfs an fortlaufender Unterstützung tragen dazu bei, dass die medizinische Fachwelt und die Gesundheitsbehörden erkennen, dass Lebensqualität als eigenständiges klinisches Ziel betrachtet werden sollte , gleichwertig mit der Reduzierung von Krankheitsschüben oder der Verhinderung von Organschäden.
Angesichts der Beiträge von Spezialisten und Verbänden in Spanien festigt sich die Auffassung, dass Angstzustände und Depressionen bei Patienten mit systemischen Autoimmunerkrankungen keine geringfügige Nebenwirkung darstellen, sondern einen zentralen Bestandteil der Erkrankung bilden, der Ressourcen, Überwachung und ein koordiniertes Vorgehen erfordert, damit die Kontrolle der Entzündung mit einem besseren emotionalen, sozialen und beruflichen Leben einhergeht.